Los 9 integrantes del equipo “Obrir-se al Món”, que participan de forma altruista, y entre los que se encuentran los corredores de montaña Gerard “Blacky” Morales y Manu Vilaseca, intentarán completar cada uno esos 250 kilómetros por el desierto, sumando el equipo un total de 2.250 km, con el objetivo de poner a la venta cada uno de los kilómetros que recorran por una donación de 10 € por kilómetro, importe que irá a parar íntegramente a Obrir-se al Món, de manera que pueda continuar ofreciendo esos servicios tan necesarios para las familias con niños/as con TEA. Las donaciones, 10 € por kilómetro, se pueden realizar en www.run4autism.com
Afortunadamente cada vez hay más información sobre los trastornos autistas y se puede reconocer antes a los niños/as que lo padecen, pero por el contrario cada vez hay más familias que necesitan estos servicios y la financiación para este tipo de asociaciones como “Obrir-se al Món” es cada vez más escasa. Con el objetivo de recaudar fondos para continuar ofreciendo estos servicios, este año un equipo “Obrir-se al Món” va a participar en la 36a edición de la Marathon des Sables que se celebrará del próximo 25 de marzo al 4 de abril. La MDS es una de las pruebas de trail running más duras del mundo, una carrera por etapas y en autosuficiencia donde los participantes tienen que cargar con todo lo necesario para pasar siete días en el desierto del Sáhara marroquí, con un recorrido de aproximadamente 250 kilómetros que se desvela un día antes de empezar. Pero es mucho más que una prueba deportiva, es toda una experiencia de convivencia y de vida.
Respirar es un acto natural, un acto que nos mantiene con vida físicamente, pero que también tiene un sentido más profundo y emocional. En el caso de las familias con niños autistas el verbo “Respirar” significa mucho más: significa que pueden “descansar”. Y esto no se puede entender si no hemos pasado por ello o si no se sabe cómo es vivir con un niño/a que padece TEA (Trastorno del Espectro Autista).
El autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que da lugar a diferentes grados de alteración en el lenguaje y la comunicación, las competencias sociales y la imaginación. El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno que afecta a toda la familia, la somete a graves tensiones durante toda la vida y afecta negativamente a sus relaciones.
Convivir con una persona con autismo significa reconocer y aceptar de por vida una responsabilidad desafiante: significa trabajar sin pausas durante las 24 horas del día, no poder dormir con tranquilidad, resolver a diario las rabietas imprevisibles y ayudar a los hijos con autismo en sus necesidades de autonomía, hasta que aprendan a hacer cada cosa si es que llegan a hacerlo algún día. Los hermanos/as pueden sentir una pérdida porque los padres y madres se centran en el hijo con autismo. Es una situación que causa estrés, depresión, fatiga y mal humor, lo que afecta a la calidad de relación de la pareja y de los padres con los demás hijos/as.
Hace doce años un grupo de padres de niños autistas deciden crear la asociación “Obrir-se al Món” (Abrirse al Mundo) para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familias. Entre otros servicios realiza actividades terapéuticas de extraescolares, colonias en Navidad, Semana Santa y verano para estos niños y adolescentes con TEA (Trastorno Espectro Autista) y también organiza un fin de semana “Respir” al mes en la que educadores/as especializadas en autismo se llevan a chicos y chicas a una casa rural y realizan actividades adaptadas a sus necesidades, para que el resto de la familia pueda “respirar”.